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謹慎:漸凍癥可能會對患者生活產生影響

幾年前,由一位前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰賽風靡全球,各界大佬紛紛濕身挑戰。ALS冰桶挑戰賽簡稱冰桶挑戰賽或冰桶挑戰,要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定,被邀請者要么在24小時內接受挑戰,要么就選擇為對抗“漸凍癥”捐款。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。在技界大佬、職業運動員紛紛響應“ALS冰桶挑戰賽”。由此可見,社會各界都很關注漸凍癥。同樣,漸凍癥也會對家庭、社會造成影響。

漸凍癥患者是一種致死性、不可逆疾病,病人除了出現肌萎縮、肌無力等癥狀外,還會出現焦慮、抑郁、睡眠障礙、疲勞、疼痛等相關癥狀,這些都會降低病人的生活質量,也需要家人的看護與照顧,社會的關注與幫助。

一、漸凍癥對個人的影響

1、生理方面:

(1)生活質量下降:多數研究顯示,病人的疾病嚴重程度可導致病人生活質量下降。

(2)睡眠障礙:漸凍癥患者睡眠障礙表現為失眠、與運動相關的睡眠障礙及異態睡眠等多種形式,發生率高,并顯著影響病人的生活質量。

(3)疲勞:多項研究對漸凍癥患者生活質量進行調查,結果均顯示疲勞可影響病人的生活質量。

(4)癡呆:個別患者會產生癡呆或是感覺異常等情況,嚴重者其膀胱直腸功能產生不同程度的障礙,有時還會累及到記憶力,給生活及工作等方面帶來困擾。

2、心理方面:

漸凍癥患者由于在短時間內失去勞動能力和自理能力,心理會受到較大沖擊,研究顯示精神障礙在漸凍癥患者中較為常見,尤其是抑郁。

二、漸凍癥對家庭的影響

1、看護照顧:

漸凍癥患者雙腿幾乎不能自己挪動,上身基本僵硬,只能輕微地前傾后仰,頭也只能小幅地左右轉動,雙手無法自己抬起放下,僅剩幾根手指可以自己控制,但嚴重變形,五指不能伸開或握拳。因此,需要家人細心的看護和耐心的照顧。

2、經濟負擔:

對于漸凍癥這個疾病,當大家去醫院檢查的時候,醫生經常會說:“這個病治不好,目前國內乃至全世界都沒有藥醫治。”但是不管是患者還是家屬,一般都不會放棄,還是要經常帶漸凍癥患者去復查,以盼其康復。因此,漸凍癥會給家人造成一定的經濟負擔。

三、漸凍癥對社會的影響

除此之外,社會方面,如社會支持等因素也會對病人的生活質量造成一定影響。漸凍癥不僅僅是一個人,一個家庭的小事,它還是全社會共同應對的一件大事。漸凍癥這種運動神經元病讓醫生努力尋找治療的方法,讓全社會關注與幫助漸凍癥患者,希望醫學能早日攻克漸凍癥這一難題。

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