“我是一名生命岌岌可危的病人，是漸凍人。為了讓更多的人了解并走近漸凍人，我幾乎是拼盡全身的力氣，在喘息的哼哼聲中，顫抖著雙手，捧住鼠標，用僅有的一個手指關節殘余力氣，點擊軟鍵盤，艱難寫下這些文字?！睏钣榔剑ɑ┑木W名叫“旱蓮草”,他有很多QQ群，在這些QQ群里，有來自全國各地的ALS患者、家屬以及志愿者，他們每天抱團取暖，分享各自的喜怒哀樂，漸凍癥患者心理護理極其重要，那么該如何做呢？

漸凍癥是神經元的罕見疾病，治療比較困難，預后不是很好，這種疾病給患者帶來巨大心理壓力，尤其是患者意識清楚，無法支配身體，心理非常抑郁，焦慮，苦惱，無助。當然，消極情緒不利于疾病的治療和康復。 

一、殘酷現實，必須接受，與癌癥類似，面對漸凍癥的殘酷現實，只能接受，無法逃避。接受是一種積極，成熟的心理，逃避是一種消極，幼稚的心態，生命是脆弱的，疾病是殘酷的，這種規律性我們必須清醒認識，做好做殘酷的準備，同時向最好方向努力。

二、合理治療，合理目標。目前，神經元的疾病，治療非常困難，難以逆轉，如果情況好，病情在某一階段停止，或者進展緩慢，如使用運動康復，可以刺激神經元對癥治療，康復護理，主要是避免并發癥的發生，不合理的目標，往往增加心理壓力。

三、積極心態，有利治療。積極，樂觀的心理狀態，有利于一切疾病的治療，康復，適當運動療法，積極放松訓練，興趣愛好享受，生活規律養成，與疾病達到平衡的關系。快樂，在什么時候，什么地方，什么狀態，都是不缺的，關鍵是看自己的心態，自己的行動，如看看電視劇，玩玩小游戲，去外面轉轉，當然需要安全，力所能及。

四、生命意義，有所作為。面對疾病殘酷，面對生命脆弱，唯有生命意義，給我們生命力量，勇氣，一個人有了子女，歷史使命完成了一半，一個人如果能夠給社會留下什么值得紀念的事情，也是死而無憾。如果一個人完完全全面對無法治療的疾病，往往陷入疾病的泥潭，不能自拔，如果能夠像霍金一樣，利用聰明的頭腦，一個手指頭，仍然可以與世界產生積極聯系，即使身體受到束縛，但是我們的靈魂是自由自在的，我們的智慧是可以超越的，漸凍癥，就是生命皮囊出了問題而已，他們難能可貴的是，頭腦是清楚清晰的，依然可以有所作為。

目前可以延緩肌肉萎縮發展的藥物包括利魯唑片，現代研究表明利魯唑片可延長患者的生存時間，延長患者氣管切開前的生存時間，從而明顯延長患者的存活率。同時在漸凍癥病程的不同階段，患者所面臨的問題不同，如抑郁、流涎、肢體痙攣等，應根據患者具體情況，選擇適當的藥物和輔助設施，給予針對性的指導和治療，比如在注意患者呼吸道功能時，若口水多，可給予少量抗組胺藥；若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥等等，對于呼吸困難的漸凍癥患者要及時吸氧，必要時輔助呼吸等等。

心理護理極其重要，需要家屬和醫生的積極的相互配合和堅持。