因為漸凍癥在目前是不能治愈的，臨床上進行干預最多是能緩解患者的癥狀，所患上漸凍癥后患者的行動能力會逐漸喪失，但病情仍呈持續(xù)性進展，大多數(shù)患者的預后都不好，多會于3~5年內(nèi)死于呼吸肌麻痹或肺部感染。
漸凍癥患者最常見的發(fā)病部位是手部，患者手部的肌肉第一骨間肌或者是其他的幾個骨間肌出現(xiàn)萎縮、凹陷，手指笨拙、活動時精細動作不靈活是最早的表現(xiàn)。也有的患者可能會出現(xiàn)走路無緣無故跌倒，或者出現(xiàn)聲音沙啞，但無其他任何明顯癥狀，檢查可以發(fā)現(xiàn)患者的腿部肌肉或者咽喉的肌肉出現(xiàn)了萎縮。隨著時間的延長，肌肉萎縮的面積會越來越大，患者出現(xiàn)肌無力的范圍也逐漸的增多。漸凍癥中期患者肌肉開始逐漸萎縮,具體表現(xiàn)為運動困難、面部表情奇異、語言障礙，最終導致全身肌肉消瘦萎縮。
但是不同的患者，漸凍癥的發(fā)展速度不同，臨床上有發(fā)展快的患者大約1年左右，就會出現(xiàn)呼吸肌麻痹，臨床上也有患者會在4-5年之后出現(xiàn)呼吸肌麻痹。對于漸凍癥的發(fā)展速度，大約是3-5年，病人就會出現(xiàn)呼吸功能的衰竭，需要用呼吸機來輔助呼吸。對于漸凍癥的人，平均生存年齡也會在3-5年之內(nèi)，個別患者會達到5-10年。
漸凍癥患者在生病后因為會慢慢喪失行動能力，從而導致患者會逐漸變得不能自理，這對不僅對病人來說是一個很大的打擊，對家庭來說也是一個很大的打擊。可能之前患者是家庭的主要勞動力，但是突然變成了家庭的負擔，患者的家人不僅要打工、掙錢，還要分出精力照顧病人的生活起居，帶病人看醫(yī)生。如果病人的家庭比較困難，這更會變成一個惡性循環(huán)，因為要照顧病人，工作方面會受到限制，就請不起護工照顧病人，從而也不能付出更多的精力掙錢，同時還要給病人治病，這樣家庭的經(jīng)濟情況就會越來越困難。
但是現(xiàn)在社會也很注意漸凍癥患者的就醫(yī)問題，中國醫(yī)師協(xié)會從2005年起就推出“融化漸凍的心”項目，目前已經(jīng)資助了全國5000多位患者。目前部分藥物治療已經(jīng)納入國家醫(yī)保，希望患者使用廣泛的無創(chuàng)呼吸機也能納入國家醫(yī)保，盡量減輕患者的負擔。
所以，不要看到這個消息就覺得漸凍癥患者應該放棄治療。現(xiàn)代最偉大的物理學家之一，霍金先生，他在自己21歲的時候被診斷為了漸凍癥，當時醫(yī)生說他最多只能活兩年，但是他并沒有放棄自己的人生，也沒有放棄治療，最終他活到了76歲，比當時醫(yī)生診斷的多活了53年。所以任何事情都不是絕對的，只要你不放棄，就會得到更好的結果。患者需要進行病因治療、對癥治療、各種非藥物治療等多種方法，以提高臨床療效、改善患者的生活質(zhì)量、盡可能延長患者的生存期。
