首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。
不同的類型預后不同，一般患兒多在一年后發病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲，沒有特效的療法。但是目前基因工程特異性酶替代治療開始在臨床上應用，取得不錯的療效，給粘多糖病帶來希望。
粘多糖病怎么治療
王志新主任醫師
中日友好醫院兒科
2021-12-151520次
以上內容僅供參考
為你推薦
-
多磺酸粘多糖乳膏的作用多磺酸粘多糖乳膏商品名稱喜遼妥，成份為多磺酸粘多糖（組織性肝磷脂），用于下列適應癥的局部治療：-形成和沒有形成血腫的鈍器挫傷；-無法通過按壓治療的淺表性靜脈炎；皮膚外用，將本品涂在患處，一日2~3次；如有需要，可在醫生指導下增加使用頻率。根據患處表面積大小，通常使用3~5cm長度的本品。患處涂抹本品后適當按摩，使藥物充分滲透入皮膚。喜遼妥乳膏也適用于作為藥膏敷料。治療非常疼痛的炎癥時，應把乳膏仔細地涂在患處及其周圍。治療鈍性挫傷的療程為10天，淺表性靜脈炎為1~2周。
01:28
杜穎
藥師妙手互聯網醫院
2018-08-22 38155次
-
多磺酸粘多糖乳膏含有激素嗎一般情況下來說，根據該藥物說明書里的內容，多磺酸粘多糖乳膏是不含有激素的。它主要含有多磺酸粘多糖這一活性成分。多磺酸粘多糖乳膏為乳劑型基質的白色軟膏，具有麝香草酚的氣味。它事實上主要適用于淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎，靜脈曲張外科和靜脈硬化術后的輔助治療，以及血腫、挫傷、腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕等相關的癥狀。
01:16
趙夢雅
執業藥師妙手互聯網醫院
2018-06-22 76310次
-
粘多糖病怎么治療首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。不同的類型預后不同，一般患兒多在一年后發病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲，沒有特效的療法。但是目前基因工程特異性酶替代治療開始在臨床上應用，取得不錯的療效，給粘多糖病帶來希望。語音時長 1:13”
袁玲
主治醫師徐州市第一人民醫院
2018-06-12 5882次
-
粘多糖病能不能治療粘多糖病現在還沒有一個比較特效的特異性的治療方法，對于部分患者進行早期診斷并進行骨髓移植，有一些異常的生化指標可以得到改善，然后得到糾正。但是已經累及智力發育，就沒有明顯的改善作用了。目前很多種類型的粘多糖癥也在嘗試用酶替代的治療，比如α-L-艾杜糖醛酸酶，主要用于治療一型粘多糖貯積病。有一種藥物是重組的人芳香硫酸酯酶B，用于治療六型粘多糖貯積病。矯形手術、關節置換、腦室腹膜分流等手術可以用于粘多糖病的對癥治療。隨著年輕病人的及時診斷和酶替代治療等手段的應用，可以存活到成年的患者比以往要多一些。而且要重視氣道損害的處理和有助于改善關節功能的康復治療。手術對于阻塞性的改變所導致的睡眠呼吸暫停、疝氣、神經卡壓等，有可能會有一定的幫助。語音時長 1:29”
于姍
主治醫師聊城市第二人民醫院
2018-11-10 5481次
-
粘多糖病的發病機制是什么為溶酶體a-L-艾杜糖醛酸酶缺乏，發病率1/10萬新生兒。主征;進行性發育遲緩，體矮，智力低下，舟狀頭，頸短，面容粗陋，有角膜混濁，關節僵硬，活動受限，駝背。其他：視網膜色素沉著，耳聾，胸廊畸形，肝脾腫大，腹大，心臟瓣膜缺損和動脈硬化等。
楊偲
主治醫師吉林大學第一醫院
2018-11-27 1503次
-
多磺酸粘多糖乳膏怎么樣病情分析：該藥是治療淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎的。 靜脈曲張外科和硬化術后的輔助治療。血腫，挫傷，腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕。用法用量 將3－5厘米的乳膏涂在患處并輕輕按摩，一日1－2次。如有需要，可在醫生指導下增加劑量。意見建議：治療非常疼痛的炎癥時，應把乳膏仔細的涂在患處及其周圍，并用紗布或相似的材料覆蓋。在用于軟化疤痕時，需用力按摩，使藥物充分滲入皮膚。還可用于聲波和電離子滲透療法，在應用于電離子滲透療法時將乳膏涂于陰極。
張秀瓊
主任醫師自貢市第三人民醫院
2018-11-25 3903次
-
粘多糖病怎么治療粘多糖病是一種罕見的遺傳性疾病，主要因體內缺乏降解粘多糖所需的酶類而導致粘多糖在體內積累。目前，針對粘多糖病的治療主要包括酶替代療法、藥物治療、基因治療、對癥治療以及支持性護理。一、酶替代療法是粘多糖病的主要治療手段，通過注射相應的酶制劑來
周小鳳
副主任醫師首都醫科大學宣武醫院
2025-02-20 0次
-
粘多糖病能不能治療粘多糖病現在還沒有一個比較特效的特異性的治療方法，對于部分患者進行早期診斷并進行骨髓移植，有一些異常的生化指標可以得到改善，然后得到糾正。但是已經累及智力發育，就沒有明顯的改善作用了。目前很多種類型的粘多糖癥也在嘗試用酶替代的治療，比如α-L-艾杜糖醛酸酶，主要用于治療一型粘多糖貯積病。有一種藥物是
苗莉
副主任醫師首都醫科大學附屬北京朝陽醫院
2022-01-25 196次
